Uncategorized

Anbefaling: Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”

Alle som er kronikere kender det nok. De mange frustrationer, som kan følge med i sygdommens kølvand og den manglende forståelse fra omverdenen. Det er i hvert fald noget jeg har oplevet på egen krop.

En anden, som har oplevet det på egen krop er kvinden bag Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”. Hun er smertepatient og lever med daglige smerter. Det betyder, at hun må lave en skarp (og ofte hård) prioritering af sin tid mellem hvile, børn, mand og alle de andre ting hun gerne vil nå. Hun beskriver hende dilemmaer, tanker, følelser og frustrationer så godt, at jeg kan spejle mig selv i mange af hendes ord – og det på trods af, at jeg ikke er smertepatient og vores liv er vidt forskellige.

Hendes skriverier vidner om, at rigtig mange kronikere er ens. Det er så vigtigt, at kunne spejle sig i hinanden og vide, at man ikke er alene om de ting man oplever og føler. Og dét synes jeg, at kvinden bag siden viser på fineste vis.

Du kan finde siden her: Men du ser jo ikke syg ud?

Reklamer
Uncategorized

Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.

Hverdags-tanker · Medicin

Får lægerne et kursus i, at udtale medicinnavne?

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg tager medicin. Meget medicin! Det har jeg altid gjort, og det skal jeg blive ved med resten af mit liv.

Det skal heller ikke være nogen hemmelighed, at jeg godt kan kløjes i nogle af de navne, som medicinpræparaterne har. “Metoprololsuccinat”, “mycophenolatmofetil”, “tacrolimus” og jeg skal komme efter dig med sjove, mærkelige og spøjse navne. Hvem finder på dem? Hvorfor skal de være så umundrette? Og får lægerne et kursus i navnene på medicinstudiet?

Ja, det er tanker man som kroniker kan have. Det sidste spørgsmål tænker jeg mest over, fordi de læger og sygeplejersker jeg er i kontakt med hurtigt og ubesværet lire navnet af, som om de sagde et ord, som er let at udtale. Faktisk siger de ordet så let og hurtigt, at de enten 1) har mange års erfaring med udtalelse af navnene eller 2) har fået et kursus i udtalelse af dem. Ja, den første er mest sandsynlig. Men historien bag det andet navn er sjovest, ikke?

Sådanne tanker og skriverier sker, når man er arbejdsløs kroniker med ny medicin, som er svært at udtale. Imens jeg fundere over den slags ting og sager, øver jeg mig i at sige metoprololsuccinat. Den er der næsten…

Uncategorized

Om at være bange for at spinne

Siden jeg i marts fik konstateret hjertekramper og ofte har fået dem ved fysisk aktivitet, så har jeg taget det roligt med at tilmelde mig andre hold end bodyflow. Jeg har nemlig frygtet, at mine hjertekramper ville udløses, når jeg i mindre grad selv kunne bestemme tempoet for min træning. Mine læger siger jeg meget gerne må træne – faktisk alt det jeg vil, så længe jeg ikke bliver dårlig (svimmel og kaster op) af det. Så med den besked, tog jeg til spinning kl. tidligt i morges – med min spray i hånden og en frygt for, at jeg ville få slemme kramper i starten af timen.

Men der var ingen – INGEN – kramper på noget tidspunkt i løbet af timen! Det føltes, som en sejr at være med. Selvom jeg er i vanvittig elendig form og slet ikke kunne følge med i timen tænker jeg, at jeg vil prøve spinning igen i næste uge. Godt nok bliver jeg så træt, at jeg skal hjem og sove lidt. Men det gør nok, når jeg ikke har andre planer i løbet af min dag. Derfor skal jeg nu begynde at spinne (og måske også til pump?) igen.

Uncategorized

Netflix og nitroglycerin – ordineret fra min læge

sacl_nflx_netflix_logo

For nogle uger siden var jeg til ekstraordinært tjek på Skejby sygehus. Efter mit sidste tjek i juni ville de gerne se mig igen, pga. mine slemme og (næsten) daglige hjertekramper. Som altid var jeg nervøs – men dén morgen var jeg ekstra nervøs, da jeg var bange for, at det er ved at gå ned af bakke for mit hjerte. Jeg synes jeg får for mange kramper i forhold til, hvad jeg burde, jeg er ofte småsvimmel og jeg er meget træt. Så besøget skulle bare overståes – gerne med gode nyheder.

Og det skal jeg da love for jeg fik! Hjertet pumper flot, klappen klapper som den skal og mine tal er flotte og lige, som de skal være. Både min læge og hende, som scannede mit hjerte lød helt imponerede over de tal, som mit hjerte fremkaldte. Og jeg skal love dig for, at jeg blev glad: Jeg blev helt rolig med det samme de gode nyheder landede og fløj rundt på en lyserød sky resten af dagen!

GoT-jokes og sjove sokker

Mens jeg lå på briksen og blev gjort klar til scanning, lagde sygeplejersken mærke til mine sokker. De var lyserøde med en ulv på hver sok. Hun grinede af dem og på en eller anden måde kom vi fra lyserøde sokker til direwolfs fra Game of Thrones og videre til, hvor lidt tøj de flotte mænd i den serie har på. Der blev grinet og pjattet og min anspændthed og nervøsitet var væk.

Alt dette førte til, at min læge ordinerede en masse Netflix til mig, så jeg kunne slappe helt af og komme fuldstændig ned i gear igen. Jeg har stadig min trofaste ven, nitroglycerin-spray, på mig, hvis jeg skulle få hjertekramper og derfor skal tage den. Så den nye behandling hedder Netflix og Nitroglycering. For mig lyder det, som en sygt fed ordning og jeg håber andre patienter også får den ordineret.

Og hvor fedt er det lige, at blive anbefalet Netflix-kigning af sin læge? Nu har jeg ALTID en god undskyldning for, at se Netflix. Pisse smart!

Uncategorized

At møde forståelse

Jeg er så heldig, at jeg skal tilbringe de næste dage med min bedste veninde. Og jeg glæder mig! Jeg har ikke set hende siden juli måned, så de næste par dage skal bruges på en masse venindesnak og hygge med hende og hendes lille søn (måske også hendes mand, hvis han er hjemme).

Lørdag skal vi til fitting på hendes brudekjole. Det betyder en lang dag i byen med efterfølgende mad (og måske drinks?) om aftenen. Sådanne dage er normalt rigtig hårde for mig og jeg kan sagtens få brug for en lur, så jeg kan holde til resten af dagen.
Heldigvis kender min veninde mig rigtig godt og hun har derfor indlagt tid i programmet til en lur til mig.

Det gør mig SÅ glad, at hun tager det hensyn til mig, at jeg får mulighed for at tage en lur i løbet af vores dag sammen. Vi snakkede om det, og det er både et hensyn at tage til mig – men også et hensyn til hende. Jeg kan nemlig godt blive gnaven, når jeg er for træt. Og så er jeg ikke sjov at være sammen med. Uanset, hvem luren kommer til gavn, så er jeg taknemmelig og glad for, at min lur bliver indlagt, som en fast del af vores dagsprogram.

Forståelse fra en ikke-GUCH’er har stor værdi

Når jeg er sammen med andre GUCH’ere, så ved jeg at der bliver taget hensyn. Det er ikke noget vi skal stille spørgsmål til. Vi er nemlig alle sammen i samme båd, vi bliver hurtigere trætte og vi er helt okay med, at vi alle sammen har brug for en pause i løbet af dagen.

Men når hensynet kommer til mig fra en anden end en GUCH’er, så betyder det meget mere. For selvom A. (min veninde) kender mig og mine behov godt, så er det ikke nødvendigvis en selvfølge, at der bliver taget hensyn. Det er det i vores venskab. Men ikke alle er så heldige, at have en veninde som A., som kender mig bedre end mig selv på nogen punkter og er helt med på, at jeg skal have en lur i løbet af dagen. Og for dét er jeg meget taknemmelig.

hjertetransplanteret · Jobsøgning

Jeg lytter mere til min læge, end mine forældre … og min mavefornemmelse

Onsdag d. 7. juni, var jeg i Skejby til et rutinetjek af hjertet. Det banker heldigvis fint og klappen klapper præcis, som den skal. Jeg ånder altid lettet op, når de giver mig den besked. For efter jeg fik beskeden i 2015 om en aorta stenose, frygter jeg altid at skulle til Skejby. Dengang synes jeg nemlig jeg havde det ok, hvilket jeg jo slet ikke havde. Siden da har jeg altid været smånervøs for, at komme til undersøgelse – der kan jo komme noget igen?

Efter undersøgelsen, havde jeg et spørgsmål til de kramper, som jeg har haft mange af på det sidste. De er stadig ofte tilstede, og jeg undrer mig over, om det kan være rigtigt at de skal komme så ofte. Det kan det ikke, sagde lægen. Desværre kunne han ikke give en løsning på problemet og derfor blev professor Hans tilkald. Han er en gammel kending og en, som har fulgt mig lige fra det nye hjerte blev sat ind i mit bryst til i dag – og forhåbentlig lang tid endnu.

De to læger snakkede lidt sammen og Hans spurgte ind til, hvornår kramperne kommer og hvor tit de er der. Jeg fortalte, at jeg ofte får dem på arbejde og når jeg er presset. Vi snakker lidt frem og tilbage og han ender med at sige, at han vil anbefale mig et fleksjob eller en arbejdsuge på maks. 25 timer, hvis det vel og mærke er indenfor mit eget fag – og at jeg siger op på mit nuværende arbejde. Hans kommentar slog mig ud og jeg skulle tage mig sammen for ikke at begynde at græde. Det tror jeg han kunne se, for han lod emnet ligge, men tilføjede at han gerne skriver under på hans udtalelse og uddyber situationen, hvis min kommune eller a-kasse vil have det.

Hans fungerer lidt, som mit orakel. I min verden, er hans ord lov og jeg har blind tillid til ham. Selvom jeg stoler på alle de læger jeg har med at gøre (især dem på Skejby Sygehus, som er tilknyttet hjerteafdelingen), så siger Hans tingene på en måde, så jeg får sat nogle tanker i gang og så jeg ofte følger hans råd. Lige netop råddet om nedsat arbejdstid er et råd, som mine forældre mange gange har prøvet at give mig, men uden jeg har ville følge det. Min mave har også sagt det, men jeg har heller ikke ville lytte til den. Men Hans? Jeg følger hans mindste vink! Også selvom jeg bliver ked af det og bliver bange for, at ingen så vil ansætte mig. Selvom jeg godt ved jeg har en masse gode kompetencer, som bare venter på at blive brugt, så lurer tanken i mit baghoved: “Hvem vil ansætte, en nyuddannet kroniker, uden erhvervserfaring på 25 timer om ugen?”

Da jeg kom hjem om aftenen var jeg stadig ked af det over udmeldingen, og jeg skulle lige sluge kamelen. Men jeg fandt også en ro ved, at Hans sagde de ting han gjorde. Jeg kan ikke sige hvorfor, men min mave er mere rolig, end den har været længe. Og det er faktisk rart. Også selvom det muligvis bliver en lang og sej kamp og jeg kommer til at tude mere over det hele, de kommende måneder.

Nu, halvanden måned senere
Her i midten af juli, har jeg taget konsekvensen af Hans’ ord. Jeg havde egentlig meldt mig, som værende i job overfor min a-kasse med planen om, at jeg kunne fortsætte i Milano til og med september og på den måde, slippe for dagpenge. Allerede dagen efter snakkede jeg med min far om det og fandt frem til, at jeg må sige op – og begynde på dagpenge igen. Min chef fik min opsigelse samme dag og jeg stopper i butikken den 5. august. Derefter hedder det sandsynligvis en sygemelding hos dagpengesystemet i en måned eller to, indtil jeg får ro på igen og kan koncentrere mig om, hvordan jeg finder det perfekte arbejde til mig.

Jeg glæder mig til at stoppe i butikken. Jeg kan mærke jeg er stresset over at være der, jeg sover ikke nok og jeg har ugentlige hjertekramper – især når jeg har fri. Som sædvanlig har jeg en hel masse dejlige og sociale planer når jeg stopper i Milano – og jeg glæder mig!