daglig vane · hjertetransplanteret · Medicin

Min medicin – både den ordinerede og den ‘frivillige’

Lige siden jeg blev transplanteret har jeg taget en masse medicin for at sikre at hjertet ikke bliver afstødt. Hjertet er et fremmedlegeme i kroppen, og kroppen kan ikke kende forskel på noget livsnødvendigt (som hjertet jo er) og en sygdom. Altså tror kroppen at hjertet er en sygdom, og det skal ud af kroppen. Som sagt er hjertet livsnødvendigt, og jeg må derfor tage immunsænkende medicin, så kroppens eget forsvar bliver holdt nede, og mit hjerte ikke bliver sygt. Pga. denne medicin er jeg længere om at blive helt rask efter f.eks. en forkølelse, da min immunforsvar ikke er lige så effektivt som mine jævnaldrendes raske immunforsvar.

Da jeg blev transplanteret fik jeg 15 slags medicin. Jeg skulle tage en portion fem gange om dagen, og efter hovedmåltiderne føltes det som en dessert. Der var så mange, at den vand jeg drak ved siden af for at skylle medicinen ned, mættede næsten ligeså meget som den mad jeg lige havde indtaget.

B 001_1
Min medicin mens jeg stadig var indlagt. Ved siden af, en bamse som jeg fik en ny af, hver gang jeg skulle have taget biopsi (en undersøgelse for at kigge til hjertet).

Der er sket rigtig meget på min medicinfront siden 2001. Jeg er nu nede på fem forskellige præperater + kalkpiller + jernpiller (nogle gange) + ppiller. I starten hjalp mine forældre mig med at ‘trække medicinen op’, nu gør jeg det selv. I en periode gjorde min kæreste det, og det var fedt for mig at involvere ham i mit medicinliv. Det betød rigtig meget for mig, at han viste interesse for min medicin og at han ville hjælpe med det.

Jeg tager kalkpiller pga. noget medicin jeg fik for nogle år siden som afkalker knoglerne. De kalkpiller jeg får er egentlig beregnet til plejehjemsbeboere (og ja, jeg føler mig gammel hver gang jeg skal købe dem), men mine knogler er så afkalkede, at det er dette produkt som er nødvendigt og det bedste til mig.

Jernpiller tager jeg fordi jeg har tendens til blodmangel. Dette er ikke pga. min anden medicin, men fordi jeg er kvinde og menstruerer. Det er altså en ‘frivillig’ medicin jeg tager. Jeg skal tage to piller om dagen, indtil pakken er væk. En pakke holder cirka to måneder.
Man må ikke tage jernpillerne hele tiden, men de sidste to-tre år har jeg skulle have en ‘jernkur’ en gang eller to om året. Jernmangel påvirker især min træthed, og jeg bliver meget hurtigt udmattet hvis jeg har jernmangel.

Jeg har også et glas vitaminpiller stående ved siden af min medicin, men det er mest bare til pynt. Jeg har en fornemmelse af at jeg tager virkelig mange piller, og tre af præperaterne er ovenikøbet nogle store piller. Derfor er jeg ikke så glad for at skulle tage flere piller. For nogle år siden snakkede jeg med min læge om vitaminpiller, og han sagde at jeg sagtens kan supplere min kost med dem, i de perioder hvor jeg ikke tager jern for på denne måde at undgå jernmangel. Derudover er vitaminpillerne ikke nødvendige for mig (ifølge min læge), da jeg spiser varieret og fornuftigt.

Jeg har i en periode været rigtig slem til at glemme at tage min medicin. Denne periode ligger cirka tre år tilbage, og jeg synes nogle gange det var for ‘hårdt’ (jeg gad ikke) at tage min medicin.
Hvis jeg ikke tager min medicin i en længere periode (vi snakker i hvert fald en uge ellet to, og så lang tid har jeg ALDRIG gået uden medicin) kan det resultere i en indlæggelse. Det gider jeg ærlig talt ikke! Ja, jeg kan få indhentet nogle af de serier, film og bøger jeg ikke har tid til i hverdagen, men det er da en kedelig situation at gøre det i, når man er på hostpitalet.
Derfor har jeg et program som fører dagbog over hvornår jeg tager medicin. Det er efterhånden blevet en konkurence med mig selv om jeg kan få grønne firkanter på en hel uge.

Det er en app til min mobil, og det sidste år har jeg fået medicin stortset hver dag. Hvis jeg ikke har fået den er det pga. sygdom, opkast eller pga blodprøvetagning/undersøgelser på sygehuset, hvor jeg ikke må tage min medicin om morgenen. Når jeg kommer længere op af dagen, så glemmer jeg at tage min medicin, også er det for sent (der skal gå cirka 12 timer imellem jeg tager min medicin).

Jeg bruger også appen til at holde styr på om jeg får trænet og om jeg får 30 minutters motion om dagen. Jeg bliver så glad når der kun er grønne firkanter og ikke røde som betyder at jeg ikke har gjort det jeg skulle den dag. Den gratis version kan kun rumme tre daglige gøremål, men man kan vist få ubegrænsede gøremål ved at betale for app’en.

Jeg håber at dette længere indlæg kan give et indblik i min medicin, og min hverdag med medicinen. Det lyder måske som om det påvirker mig mere end det egentlig gør. For det fylder ikke særlig meget, hverken fysisk eller mentalt. Det hele står i en lille kasse på spisebordet, og det tager samlet set et minut for mig at tage medicinen.

Hvis du sidder derude bag skærmen og selv er hjertesyg/fejler noget andet, vil jeg meget gerne høre dine erfaringer og oplevelser med medicin. Hvad tager du, hvorfor og hvordan har du det med det?

Hjertegalla · TV2 Charlie

Hjertegalla

For snart tre uger siden var jeg og min veninde til Hjertegalla i Industriens Hus. Det er et (næsten) årligt arrangement som Hjerteforeningen afholder og formålet er at samle penge ind til forskning og forebyggelse af hjertesygdomme. Programmet blev sendt på Charlie, og har du TV2Play, kan du stadig nå at se det.
I år blev der samlet over 26 millioner (!!!!) ind til hjertesagen, og programmet var fuld af både gode og mindre gode historier om folk med hjertefejl. En særlig rørende historie var om Familien Karlson, der mistede deres lille datter. Jep, jeg græd! Jeg havde (og har) så ondt af den familie, og jeg beundrer dem for at kunne stille op og tale om at have mistet en datter. Jeg synes det er flot og det er med til at sætte spot på hjertesagen, og at der stadig er en masse plads til forbedret forskning.

Salen, med udkig til den store scene.
Her ses salen, med udkig til den store scene

Nå, men tilbage til det lidt mere muntre. Jeg havde en virkelig god aften, og jeg fik snakket med virkelig mange forskellige mennesker. De fleste af dem kendte jeg i forvejen, men jeg fik også mødt et par nye mennesker som jeg håber at kunne indgå et samarbejde med.

IMG_3081 Min veninde på den røde løber :)

Bygning ovenover skulle igennem hele showet vise hjerter i lys. Det var desværre svært at se, og man skulle vide hvad det var (synes jeg) for at vide hvad det skulle forestille.
Ved siden af, er det min veninde på den røde løber 🙂

Sådan kan jeg også se ud. Vi fik godt nok mad ved arrangementet, men vi blev ikke rigtig mætte. Så vi endte på Burger King lige før vi tog hjem xD
Sådan kan jeg også se ud. Vi fik godt nok mad ved arrangementet, men vi blev ikke rigtig mætte. Så vi endte på Burger King lige før vi tog hjem xD
Uncategorized

Påske i Paris

Min kæreste og jeg tilbragte noget af vores påske i Paris. Ingen af os havde besøgt byen før, så vi tog på kærestetur til byernes by. Og det var skønt! Vi havde lavet en aftale om ikke at købe skolebøger, computer eller noget som helst andet der havde at gøre med uni, og det var helt fantastisk!

Istedet for uni, gik tiden med at gå. Den første dag vi var der, gik vi 28 km! til gengæld havde vi også en følelse af, at have set hele Paris. Vi mangleden kun Eiffeltårnet og Notre Dame af de store seværdigheder.

Dagen efter, hvor vi ville tage det stille og roligt og tage metroen rundt, gik vi over 22 km. Vi var begge trætte (især efter de 28 km dagen i forvejen), men det var faktisk rigtig dejligt at gå så meget. Utroligt nok mærkede jeg næsten ikke til noget i ryggen. Jeg havde en smule lændesmerter en af dagene, men det var vist fordi jeg havde siddet for meget ned den dag. Og nu, hvor jeg er hjemme, så er rygsmerterne kommet tilbage. Jeg har ikke været nede at træne siden jeg kom hjem, og jeg har siddet rigtig meget ned (og siddet forkert), men det er helt tydeligt hvad de mange kilometer i benene går ved min krop: Det kan den godt lide!

Derfor: Det passer det som mange eksperter siger (Per Brændgaard og I FORM): Gang er den mest effektive form for motion. Og så er det dejlig nemt :)! Ulempe? Der er for lidt timer i mit døgn til at jeg kan gå 20 km hver dag.. 😉