Organdonation · foredrag

Foredrag i Geneve

For en lille måneds tid siden var jeg i Geneve for at holde foredrag for Edwards Life Science. Jeg har været så heldig, at firmaet bød mig velkommen for tredje gang i deres regi – og jeg fik lov af min kommune til at tage ferie fra mine sygedagpenge så jeg kunne gennemføre rejsen. Og det var fedt!

Foredraget denne gang havde titlen “Pride and happiness” – jeg er nemlig stolt af mit liv og de ting jeg indtil videre har fået ud af det. Samtidig har jeg fundet en glæde, som jeg følte jeg en måneds tid havde mistet. Den har blandt andet noget at gøre med, at jeg er kommet i arbejdsprøvning og nu har overskud til både arbejde og privatliv. Læs evt. mere her “Det fysiske og psykiske hænger i dén grad sammen“.

Vellykket foredrag og god mad
Foredraget foregik foran ca. 40 medarbejdere fra Edwards. Gruppen var 40+, så de var lidt ældre end det publikum jeg tidligere har haft i det regi. Heldigvis modtog alle mit foredrag godt – og mange udtrykte glæde ved, at jeg om aftenen tog med dem ud på et vinslot og spiste. Det var de ikke vant til fra andre foredragsholdere.

Overvældende træthed
Af en eller anden grund var jeg enormt træt på min tur til Geneve. Heldigvis havde jeg tid til at slappe af både før og efter foredraget, men jeg følte mig alligevel ikke helt på toppen da jeg stod foran publikum. Det var der heldigvis ingen der bemærkede og det gik som sagt rigtig godt.

Men jeg bliver selv ærgerlig over, at jeg bliver så træt. Jeg synes ikke jeg yder mit maksimale og jeg frygter at tilhørene ikke får nok ud af det jeg fortæller dem. Selvom jeg nu har gennemført to foredrag, mens jeg var meget træt (som begge blev modtaget med klapsalver og tåre), så irritere det mig grumme, at trætheden føles så overvældende. Mit personlige trick er ofte sodavand eller en anden form for sukker. Jeg bliver også høj efter et vellykket foredrag, og det bar mig igennem resten af aftenen. Men jeg skal og vil arbejde på, hvordan jeg bliver mere frisk til sådan en rejse og lignende foredrag. Det er nemlig ikke altid nok for mig, at mine tilhørere er tilfredse, jeg vil også gerne selv være det.

Da jeg kom hjem igen havde jeg heldigvis fri fra arbejde, så jeg kunne samle kræfter til det. Det var en kæmpe hjælp for mig, at jeg vidste at jeg ikke skulle hjem og yde noget for andre, men istedet kunne tage nogle grimme og løstsiddende bukser på og se Netflix resten af dagen (og weekenden).

Hvad med fremtiden?
Der er intet på plads med fremtidige foredrag for Edwards Life Science. Men flere nøglepersoner sagde på min tur, at de gerne vil bruge mig igen, når nu modtagerne til foredraget er så glade for det jeg fortæller. Så jeg krydser fingre for, at det bliver en realitet i 2018 og fremefter.

Reklamer
hjertetransplanteret · Jobsøgning

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et ær

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!

hjertetransplanteret · Hverdags-tanker · Jobsøgning

Det begynder at lysne…

488a160ac2e04657a31d5901e2f8eaf0
Jeg er ligeså lettet i disse dage, som Drew Barrymore er på dette billede.

Pga. mit hjerte (medicin, klap og ryg) kan jeg ikke varetage et fuldtidsarbejde – eller et fysisk krævende arbejde på deltid. Derfor blev jeg nødt til at opsige mit arbejde i en tøjbutik. Her stoppede jeg 5. august og gik derefter direkte over på sygedagpenge, ifølge en aftale med min kommune. Istedet skal jeg i arbejdsprøvning for at se, hvor mange timer jeg kan holde til at arbejde.

Jeg har hørt frygtelige historier om, at den slags sager trak ud, ikke rigtig blev afsluttet og at den enkelte borger skulle kæmpe for sin sag. Derfor havde jeg mine betænkeligheder, da lige før mit første møde med min socialrådgiver: Jeg orkede nemlig ikke at skulle igennem en lang og sej kamp, for at kunne finde det timeantal jeg kan holde til i dagligdagen.

Hallelujah!
Heldigvis blev min frygt gjort fuldstændig til skamme. Overfor mig sad nemlig en enormt dygtig, kompetent og hensynstagende person, som havde mig og mit helbred i fokus. Hendes morale var, at jeg skal finde et arbejdsleje, som jeg kan holde til. Ærlig talt? Jeg fældede en tåre! Jeg var SÅ lettet over, at den frygtede kamp ikke blev til noget som helst. Her sad et menneske, som havde mig og mit hjerte i fokus – og en mission om, at jeg selvfølgelig skal i arbejde, men på nogle vilkår som jeg kan være med til. Også uden at få hjertekramper flere gange om ugen og uden at skulle bo ved mine forældre resten af mit liv. Derudover har hun en mission om, at alle mine papirer ligger klar til godkendelse i slutningen af december. Alle de indledende øvelser skulle altså tage mindre end fire måneder. Hallelujah!

Det er Team Aktiv her i Svendborg, som står for udarbejdelsen af mine papirer. Det er også en socialrådgiver dér, som sørger for at jeg har det godt i min praktik og som jeg skal kontakte, hvis jeg bliver for smadret pga. for mange timer. Så løser vi den dér. Heldigt for mig, så er denne socialrådgiver lige så dygtig som hende ved kommunen. Hun vil mig kun det bedste og er meget obs på min situation og mine behov.

Glæde
… og er ligeså glad i disse dage, som jeg er på dette billede.

En anden hverdag
Så nu er jeg i arbejdsprøvning hos firmaet Webnom på Fremtidsfabrikken (et iværksætterhus) i Svendborg. De første to uger af arbejdsprøvningen har indeholdt tre timer, tre dage om ugen. De næste to uger indeholder fire timer, fordelt på tre dage om ugen. Antallet af timer øges langsomt, og jeg skriver dagbog over mine arbejdsdage, så det kan dokumenteres overfor den person, som skal sidde med min sag i sidste ende.

Jeg er så glad for, at være i gang! Jeg har savnet noget at lave og noget at stå op til! Oveni hatten har jeg fundet et sted, som gør brug af mine kompetencer, giver mulighed for læring, spændende dialoger og ny viden. Det er fedt! Også selvom jeg er træt efter fyraften.

GUCH

Behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

I to weekender i september afholdte Hjerteforeningen GUCH en weekend med fokus på graviditet og en weekend for de GUCH’ere, som er over 35. Fælles for de to grupper var, at behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

På begge weekender deltog folk, som aldrig havde været med på et arrangement med GUCH før. Det var skønt at se de nye ansigter, og deres glæde over arrangementet og den fælles forståelse, som herskede på weekenden var guld værd for dem. Og det var skønt at mærke, at alle har de samme oplevelser i gruppen og at behovet for fællesnævnere GUCH’ere imellem ikke ændre sig, når man bliver rigtig voksen.

Det giver mening at mødes – og det skal vi blive ved med!

Uncategorized

Anbefaling: Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”

Alle som er kronikere kender det nok. De mange frustrationer, som kan følge med i sygdommens kølvand og den manglende forståelse fra omverdenen. Det er i hvert fald noget jeg har oplevet på egen krop.

En anden, som har oplevet det på egen krop er kvinden bag Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”. Hun er smertepatient og lever med daglige smerter. Det betyder, at hun må lave en skarp (og ofte hård) prioritering af sin tid mellem hvile, børn, mand og alle de andre ting hun gerne vil nå. Hun beskriver hende dilemmaer, tanker, følelser og frustrationer så godt, at jeg kan spejle mig selv i mange af hendes ord – og det på trods af, at jeg ikke er smertepatient og vores liv er vidt forskellige.

Hendes skriverier vidner om, at rigtig mange kronikere er ens. Det er så vigtigt, at kunne spejle sig i hinanden og vide, at man ikke er alene om de ting man oplever og føler. Og dét synes jeg, at kvinden bag siden viser på fineste vis.

Du kan finde siden her: Men du ser jo ikke syg ud?

Uncategorized

Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.

Hverdags-tanker · Medicin

Får lægerne et kursus i, at udtale medicinnavne?

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg tager medicin. Meget medicin! Det har jeg altid gjort, og det skal jeg blive ved med resten af mit liv.

Det skal heller ikke være nogen hemmelighed, at jeg godt kan kløjes i nogle af de navne, som medicinpræparaterne har. “Metoprololsuccinat”, “mycophenolatmofetil”, “tacrolimus” og jeg skal komme efter dig med sjove, mærkelige og spøjse navne. Hvem finder på dem? Hvorfor skal de være så umundrette? Og får lægerne et kursus i navnene på medicinstudiet?

Ja, det er tanker man som kroniker kan have. Det sidste spørgsmål tænker jeg mest over, fordi de læger og sygeplejersker jeg er i kontakt med hurtigt og ubesværet lire navnet af, som om de sagde et ord, som er let at udtale. Faktisk siger de ordet så let og hurtigt, at de enten 1) har mange års erfaring med udtalelse af navnene eller 2) har fået et kursus i udtalelse af dem. Ja, den første er mest sandsynlig. Men historien bag det andet navn er sjovest, ikke?

Sådanne tanker og skriverier sker, når man er arbejdsløs kroniker med ny medicin, som er svært at udtale. Imens jeg fundere over den slags ting og sager, øver jeg mig i at sige metoprololsuccinat. Den er der næsten…