hjertetransplanteret · Jobsøgning

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et ær

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!

Reklamer
hjertetransplanteret · Hverdags-tanker · Jobsøgning

Det begynder at lysne…

488a160ac2e04657a31d5901e2f8eaf0
Jeg er ligeså lettet i disse dage, som Drew Barrymore er på dette billede.

Pga. mit hjerte (medicin, klap og ryg) kan jeg ikke varetage et fuldtidsarbejde – eller et fysisk krævende arbejde på deltid. Derfor blev jeg nødt til at opsige mit arbejde i en tøjbutik. Her stoppede jeg 5. august og gik derefter direkte over på sygedagpenge, ifølge en aftale med min kommune. Istedet skal jeg i arbejdsprøvning for at se, hvor mange timer jeg kan holde til at arbejde.

Jeg har hørt frygtelige historier om, at den slags sager trak ud, ikke rigtig blev afsluttet og at den enkelte borger skulle kæmpe for sin sag. Derfor havde jeg mine betænkeligheder, da lige før mit første møde med min socialrådgiver: Jeg orkede nemlig ikke at skulle igennem en lang og sej kamp, for at kunne finde det timeantal jeg kan holde til i dagligdagen.

Hallelujah!
Heldigvis blev min frygt gjort fuldstændig til skamme. Overfor mig sad nemlig en enormt dygtig, kompetent og hensynstagende person, som havde mig og mit helbred i fokus. Hendes morale var, at jeg skal finde et arbejdsleje, som jeg kan holde til. Ærlig talt? Jeg fældede en tåre! Jeg var SÅ lettet over, at den frygtede kamp ikke blev til noget som helst. Her sad et menneske, som havde mig og mit hjerte i fokus – og en mission om, at jeg selvfølgelig skal i arbejde, men på nogle vilkår som jeg kan være med til. Også uden at få hjertekramper flere gange om ugen og uden at skulle bo ved mine forældre resten af mit liv. Derudover har hun en mission om, at alle mine papirer ligger klar til godkendelse i slutningen af december. Alle de indledende øvelser skulle altså tage mindre end fire måneder. Hallelujah!

Det er Team Aktiv her i Svendborg, som står for udarbejdelsen af mine papirer. Det er også en socialrådgiver dér, som sørger for at jeg har det godt i min praktik og som jeg skal kontakte, hvis jeg bliver for smadret pga. for mange timer. Så løser vi den dér. Heldigt for mig, så er denne socialrådgiver lige så dygtig som hende ved kommunen. Hun vil mig kun det bedste og er meget obs på min situation og mine behov.

Glæde
… og er ligeså glad i disse dage, som jeg er på dette billede.

En anden hverdag
Så nu er jeg i arbejdsprøvning hos firmaet Webnom på Fremtidsfabrikken (et iværksætterhus) i Svendborg. De første to uger af arbejdsprøvningen har indeholdt tre timer, tre dage om ugen. De næste to uger indeholder fire timer, fordelt på tre dage om ugen. Antallet af timer øges langsomt, og jeg skriver dagbog over mine arbejdsdage, så det kan dokumenteres overfor den person, som skal sidde med min sag i sidste ende.

Jeg er så glad for, at være i gang! Jeg har savnet noget at lave og noget at stå op til! Oveni hatten har jeg fundet et sted, som gør brug af mine kompetencer, giver mulighed for læring, spændende dialoger og ny viden. Det er fedt! Også selvom jeg er træt efter fyraften.

hjertetransplanteret · Jobsøgning

Jeg lytter mere til min læge, end mine forældre … og min mavefornemmelse

Onsdag d. 7. juni, var jeg i Skejby til et rutinetjek af hjertet. Det banker heldigvis fint og klappen klapper præcis, som den skal. Jeg ånder altid lettet op, når de giver mig den besked. For efter jeg fik beskeden i 2015 om en aorta stenose, frygter jeg altid at skulle til Skejby. Dengang synes jeg nemlig jeg havde det ok, hvilket jeg jo slet ikke havde. Siden da har jeg altid været smånervøs for, at komme til undersøgelse – der kan jo komme noget igen?

Efter undersøgelsen, havde jeg et spørgsmål til de kramper, som jeg har haft mange af på det sidste. De er stadig ofte tilstede, og jeg undrer mig over, om det kan være rigtigt at de skal komme så ofte. Det kan det ikke, sagde lægen. Desværre kunne han ikke give en løsning på problemet og derfor blev professor Hans tilkald. Han er en gammel kending og en, som har fulgt mig lige fra det nye hjerte blev sat ind i mit bryst til i dag – og forhåbentlig lang tid endnu.

De to læger snakkede lidt sammen og Hans spurgte ind til, hvornår kramperne kommer og hvor tit de er der. Jeg fortalte, at jeg ofte får dem på arbejde og når jeg er presset. Vi snakker lidt frem og tilbage og han ender med at sige, at han vil anbefale mig et fleksjob eller en arbejdsuge på maks. 25 timer, hvis det vel og mærke er indenfor mit eget fag – og at jeg siger op på mit nuværende arbejde. Hans kommentar slog mig ud og jeg skulle tage mig sammen for ikke at begynde at græde. Det tror jeg han kunne se, for han lod emnet ligge, men tilføjede at han gerne skriver under på hans udtalelse og uddyber situationen, hvis min kommune eller a-kasse vil have det.

Hans fungerer lidt, som mit orakel. I min verden, er hans ord lov og jeg har blind tillid til ham. Selvom jeg stoler på alle de læger jeg har med at gøre (især dem på Skejby Sygehus, som er tilknyttet hjerteafdelingen), så siger Hans tingene på en måde, så jeg får sat nogle tanker i gang og så jeg ofte følger hans råd. Lige netop råddet om nedsat arbejdstid er et råd, som mine forældre mange gange har prøvet at give mig, men uden jeg har ville følge det. Min mave har også sagt det, men jeg har heller ikke ville lytte til den. Men Hans? Jeg følger hans mindste vink! Også selvom jeg bliver ked af det og bliver bange for, at ingen så vil ansætte mig. Selvom jeg godt ved jeg har en masse gode kompetencer, som bare venter på at blive brugt, så lurer tanken i mit baghoved: “Hvem vil ansætte, en nyuddannet kroniker, uden erhvervserfaring på 25 timer om ugen?”

Da jeg kom hjem om aftenen var jeg stadig ked af det over udmeldingen, og jeg skulle lige sluge kamelen. Men jeg fandt også en ro ved, at Hans sagde de ting han gjorde. Jeg kan ikke sige hvorfor, men min mave er mere rolig, end den har været længe. Og det er faktisk rart. Også selvom det muligvis bliver en lang og sej kamp og jeg kommer til at tude mere over det hele, de kommende måneder.

Nu, halvanden måned senere
Her i midten af juli, har jeg taget konsekvensen af Hans’ ord. Jeg havde egentlig meldt mig, som værende i job overfor min a-kasse med planen om, at jeg kunne fortsætte i Milano til og med september og på den måde, slippe for dagpenge. Allerede dagen efter snakkede jeg med min far om det og fandt frem til, at jeg må sige op – og begynde på dagpenge igen. Min chef fik min opsigelse samme dag og jeg stopper i butikken den 5. august. Derefter hedder det sandsynligvis en sygemelding hos dagpengesystemet i en måned eller to, indtil jeg får ro på igen og kan koncentrere mig om, hvordan jeg finder det perfekte arbejde til mig.

Jeg glæder mig til at stoppe i butikken. Jeg kan mærke jeg er stresset over at være der, jeg sover ikke nok og jeg har ugentlige hjertekramper – især når jeg har fri. Som sædvanlig har jeg en hel masse dejlige og sociale planer når jeg stopper i Milano – og jeg glæder mig!

hjertetransplanteret · Organdonation

En af mine venner har fået nyt hjerte – jeg kneb en tåre

 

6be664cc49afa5f0de44c774eec8d255
Synes ovenstående slogan for organdonation er fantastisk!

(indlægget er skrevet den 20. maj, men er udgivet efter vedkommende med det nye hjerte har godkendt det)

Én af mine venner fra GUCH har fået nyt hjerte i slutningen af maj. Jeg begyndte næste at græde, da jeg læste beskeden på Facebook – simpelthen fordi jeg var så lykkelig over, han nu ville få sit liv tilbage. For dét fortjener han i dén grad!

Jeg ved at han har ventet længe på hjertet og at hans ellers meget aktive liv er blevet sat voldsomt på standby. Derfor gør det mig så usigeligt glad, at han nu får et nyt liv, som han drømmer om.

For et hjerte kan virkelig ændre ens liv. Selvom alle forløb er forskellige og nogle ikke kan lige så meget som andre, så er min personlige erfaring (både gennem mig selv og de mange mennesker med et nyt hjerte jeg har mødt), at livet bliver markant bedre efter en transplantation. Og selvom alle de, som står på venteliste fortjener et nyt hjerte, så gør det mig ekstra glad, at det er en så dejlig og vellidt person, som nu kan starte sit nye liv. Jeg ønsker ham og hans familie al mulig held og lykke – og jeg glæder mig til vi kan mødes igen, begge med nye hjerter og nyde et veltilberedt måltid mad. Han er nemlig et ligeså stort, hvis ikke større, madøre som jeg er 🙂

hjertetransplanteret · Jobsøgning

Nyuddannet jobsøgende kroniker – uden erhvervserfaring

Ovenstående titel beskriver mig. Og de tre ting, nyuddannet kroniker uden erhvervserfaring, besværliggør min jobsøgning – som om det ikke allerede var svært nok. Der er ikke så meget at gøre ved det: Fordi jeg er kroniker har jeg ikke haft energi og overskud til et job ved siden af mit studie (i hvert fald ikke på min kandidat), uddannelsen stammer fra sidste år og er derfor stadig ny og den jobsøgende tilstand forsvinder først, når en arbejdsgiver ansætter mig. Hvad i alverden gør man så?

Noget at stå op til
Bevares, jeg har et deltidsjob i en tøjbutik og det er dejligt, at have noget at stå op til. Men jeg har også en kandidat i kommunikation og mit job i tøjbutikken er derfor ikke et sted jeg har planer om, at være resten af mine dage. Desuden bor jeg hjemme hos mine forældre. Jeg kan virkelig godt lide mine forældre, og det er gået rigtig godt med at bo hjemme. Men nu længes jeg også snart efter mig eget sted og at flytte hjemmefra – igen.
Desuden synes jeg faktisk det er lidt pinligt at fortælle, at jeg er 26, har en kandidat i kommunikation – og at jeg så arbejder i en tøjbutik og bor hjemme hos mine forældre. Selvom alle forstår min situation og hepper på mig og et godt videre forløb, så drømmer jeg om at kunne præsentere mig selv, som “Tekstforfatter og foredragsholder med fast stilling hos *indsæt her navn*”. For det er noget jeg ved, jeg vil kunne varetage og trives med.

Det hele skal ikke være nemt
Jeg kan ikke arbejde mere end 30 timer om ugen (hvis det vel og mærke er et job indenfor min uddannelse. Jeg kan nemlig ikke have mere end 20-22 timer om ugen i tøjbutikken, da jeg både mentalt og fysisk bliver for træt), og det besværliggør min jobjagt, da de fleste opslåede jobs er på 37 timer. Kommer jeg til jobsamtale, fortæller jeg kommende arbejdsgiver om min situation, og det er endnu ikke de færre timer, som har skylden for, at jeg ikke fik jobbet. Om det har noget at sige, skal jeg ikke gøre mig klog på. Men det ville undre mig, hvis ikke det er en faktor, som spiller ind i valget af kandidat. Hvis stillingen er slået op til, at være 37 timer og de finder en egnet kandidat, som kan varetage dette, tager de vel den kandidat?

Og jo, jeg sender uopfordrede ansøgninger. Men der er heller ingen, som bider på dem. I denne uge, uge 23, skal jeg i gang med at opsøge virksomheder personligt. Så krydser jeg fingre for, at det virker.
´Det er et spørgsmål om tid før det første job kommer´, siger de fleste. Og jeg vil give dem ret, den dag jeg står med en kontrakt i hånden – jeg giver desuden kage til de involverede. Lige nu synes jeg bare det er langhåret og træls, at være jobsøgende – især med de ekstra udfordringer jeg har.

Jeg har ikke anden konklusion end til dette indlæg og mine tanker end, at man skal væbne sig med tålmodighed, prøve at opbygge erfaring (jeg holder foredrag og skriver tekster til blandt andet Woman, Magasinet Q og Alt for Damerne og håber på at få dem udgivet) og søge alle de stillinger, man overhovedet kan. Og så krydser jeg fingre for at jeg selv (og alle andre arbejdsløse) finder et job, som er indenfor deres uddannelse inden der er gået alt for længe. For vores uddannelse skal bruges, når vi nu har brugt tid og energi på, at tage den! Kroniker eller ej!

 

daglig vane · hjertetransplanteret · Medicin

Min medicin – både den ordinerede og den ‘frivillige’

Lige siden jeg blev transplanteret har jeg taget en masse medicin for at sikre at hjertet ikke bliver afstødt. Hjertet er et fremmedlegeme i kroppen, og kroppen kan ikke kende forskel på noget livsnødvendigt (som hjertet jo er) og en sygdom. Altså tror kroppen at hjertet er en sygdom, og det skal ud af kroppen. Som sagt er hjertet livsnødvendigt, og jeg må derfor tage immunsænkende medicin, så kroppens eget forsvar bliver holdt nede, og mit hjerte ikke bliver sygt. Pga. denne medicin er jeg længere om at blive helt rask efter f.eks. en forkølelse, da min immunforsvar ikke er lige så effektivt som mine jævnaldrendes raske immunforsvar.

Da jeg blev transplanteret fik jeg 15 slags medicin. Jeg skulle tage en portion fem gange om dagen, og efter hovedmåltiderne føltes det som en dessert. Der var så mange, at den vand jeg drak ved siden af for at skylle medicinen ned, mættede næsten ligeså meget som den mad jeg lige havde indtaget.

B 001_1
Min medicin mens jeg stadig var indlagt. Ved siden af, en bamse som jeg fik en ny af, hver gang jeg skulle have taget biopsi (en undersøgelse for at kigge til hjertet).

Der er sket rigtig meget på min medicinfront siden 2001. Jeg er nu nede på fem forskellige præperater + kalkpiller + jernpiller (nogle gange) + ppiller. I starten hjalp mine forældre mig med at ‘trække medicinen op’, nu gør jeg det selv. I en periode gjorde min kæreste det, og det var fedt for mig at involvere ham i mit medicinliv. Det betød rigtig meget for mig, at han viste interesse for min medicin og at han ville hjælpe med det.

Jeg tager kalkpiller pga. noget medicin jeg fik for nogle år siden som afkalker knoglerne. De kalkpiller jeg får er egentlig beregnet til plejehjemsbeboere (og ja, jeg føler mig gammel hver gang jeg skal købe dem), men mine knogler er så afkalkede, at det er dette produkt som er nødvendigt og det bedste til mig.

Jernpiller tager jeg fordi jeg har tendens til blodmangel. Dette er ikke pga. min anden medicin, men fordi jeg er kvinde og menstruerer. Det er altså en ‘frivillig’ medicin jeg tager. Jeg skal tage to piller om dagen, indtil pakken er væk. En pakke holder cirka to måneder.
Man må ikke tage jernpillerne hele tiden, men de sidste to-tre år har jeg skulle have en ‘jernkur’ en gang eller to om året. Jernmangel påvirker især min træthed, og jeg bliver meget hurtigt udmattet hvis jeg har jernmangel.

Jeg har også et glas vitaminpiller stående ved siden af min medicin, men det er mest bare til pynt. Jeg har en fornemmelse af at jeg tager virkelig mange piller, og tre af præperaterne er ovenikøbet nogle store piller. Derfor er jeg ikke så glad for at skulle tage flere piller. For nogle år siden snakkede jeg med min læge om vitaminpiller, og han sagde at jeg sagtens kan supplere min kost med dem, i de perioder hvor jeg ikke tager jern for på denne måde at undgå jernmangel. Derudover er vitaminpillerne ikke nødvendige for mig (ifølge min læge), da jeg spiser varieret og fornuftigt.

Jeg har i en periode været rigtig slem til at glemme at tage min medicin. Denne periode ligger cirka tre år tilbage, og jeg synes nogle gange det var for ‘hårdt’ (jeg gad ikke) at tage min medicin.
Hvis jeg ikke tager min medicin i en længere periode (vi snakker i hvert fald en uge ellet to, og så lang tid har jeg ALDRIG gået uden medicin) kan det resultere i en indlæggelse. Det gider jeg ærlig talt ikke! Ja, jeg kan få indhentet nogle af de serier, film og bøger jeg ikke har tid til i hverdagen, men det er da en kedelig situation at gøre det i, når man er på hostpitalet.
Derfor har jeg et program som fører dagbog over hvornår jeg tager medicin. Det er efterhånden blevet en konkurence med mig selv om jeg kan få grønne firkanter på en hel uge.

Det er en app til min mobil, og det sidste år har jeg fået medicin stortset hver dag. Hvis jeg ikke har fået den er det pga. sygdom, opkast eller pga blodprøvetagning/undersøgelser på sygehuset, hvor jeg ikke må tage min medicin om morgenen. Når jeg kommer længere op af dagen, så glemmer jeg at tage min medicin, også er det for sent (der skal gå cirka 12 timer imellem jeg tager min medicin).

Jeg bruger også appen til at holde styr på om jeg får trænet og om jeg får 30 minutters motion om dagen. Jeg bliver så glad når der kun er grønne firkanter og ikke røde som betyder at jeg ikke har gjort det jeg skulle den dag. Den gratis version kan kun rumme tre daglige gøremål, men man kan vist få ubegrænsede gøremål ved at betale for app’en.

Jeg håber at dette længere indlæg kan give et indblik i min medicin, og min hverdag med medicinen. Det lyder måske som om det påvirker mig mere end det egentlig gør. For det fylder ikke særlig meget, hverken fysisk eller mentalt. Det hele står i en lille kasse på spisebordet, og det tager samlet set et minut for mig at tage medicinen.

Hvis du sidder derude bag skærmen og selv er hjertesyg/fejler noget andet, vil jeg meget gerne høre dine erfaringer og oplevelser med medicin. Hvad tager du, hvorfor og hvordan har du det med det?