Uncategorized

Anbefaling: Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”

Alle som er kronikere kender det nok. De mange frustrationer, som kan følge med i sygdommens kølvand og den manglende forståelse fra omverdenen. Det er i hvert fald noget jeg har oplevet på egen krop.

En anden, som har oplevet det på egen krop er kvinden bag Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”. Hun er smertepatient og lever med daglige smerter. Det betyder, at hun må lave en skarp (og ofte hård) prioritering af sin tid mellem hvile, børn, mand og alle de andre ting hun gerne vil nå. Hun beskriver hende dilemmaer, tanker, følelser og frustrationer så godt, at jeg kan spejle mig selv i mange af hendes ord – og det på trods af, at jeg ikke er smertepatient og vores liv er vidt forskellige.

Hendes skriverier vidner om, at rigtig mange kronikere er ens. Det er så vigtigt, at kunne spejle sig i hinanden og vide, at man ikke er alene om de ting man oplever og føler. Og dét synes jeg, at kvinden bag siden viser på fineste vis.

Du kan finde siden her: Men du ser jo ikke syg ud?

Reklamer
Uncategorized

Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.

Uncategorized

Om at være bange for at spinne

Siden jeg i marts fik konstateret hjertekramper og ofte har fået dem ved fysisk aktivitet, så har jeg taget det roligt med at tilmelde mig andre hold end bodyflow. Jeg har nemlig frygtet, at mine hjertekramper ville udløses, når jeg i mindre grad selv kunne bestemme tempoet for min træning. Mine læger siger jeg meget gerne må træne – faktisk alt det jeg vil, så længe jeg ikke bliver dårlig (svimmel og kaster op) af det. Så med den besked, tog jeg til spinning kl. tidligt i morges – med min spray i hånden og en frygt for, at jeg ville få slemme kramper i starten af timen.

Men der var ingen – INGEN – kramper på noget tidspunkt i løbet af timen! Det føltes, som en sejr at være med. Selvom jeg er i vanvittig elendig form og slet ikke kunne følge med i timen tænker jeg, at jeg vil prøve spinning igen i næste uge. Godt nok bliver jeg så træt, at jeg skal hjem og sove lidt. Men det gør nok, når jeg ikke har andre planer i løbet af min dag. Derfor skal jeg nu begynde at spinne (og måske også til pump?) igen.

Uncategorized

Netflix og nitroglycerin – ordineret fra min læge

sacl_nflx_netflix_logo

For nogle uger siden var jeg til ekstraordinært tjek på Skejby sygehus. Efter mit sidste tjek i juni ville de gerne se mig igen, pga. mine slemme og (næsten) daglige hjertekramper. Som altid var jeg nervøs – men dén morgen var jeg ekstra nervøs, da jeg var bange for, at det er ved at gå ned af bakke for mit hjerte. Jeg synes jeg får for mange kramper i forhold til, hvad jeg burde, jeg er ofte småsvimmel og jeg er meget træt. Så besøget skulle bare overståes – gerne med gode nyheder.

Og det skal jeg da love for jeg fik! Hjertet pumper flot, klappen klapper som den skal og mine tal er flotte og lige, som de skal være. Både min læge og hende, som scannede mit hjerte lød helt imponerede over de tal, som mit hjerte fremkaldte. Og jeg skal love dig for, at jeg blev glad: Jeg blev helt rolig med det samme de gode nyheder landede og fløj rundt på en lyserød sky resten af dagen!

GoT-jokes og sjove sokker

Mens jeg lå på briksen og blev gjort klar til scanning, lagde sygeplejersken mærke til mine sokker. De var lyserøde med en ulv på hver sok. Hun grinede af dem og på en eller anden måde kom vi fra lyserøde sokker til direwolfs fra Game of Thrones og videre til, hvor lidt tøj de flotte mænd i den serie har på. Der blev grinet og pjattet og min anspændthed og nervøsitet var væk.

Alt dette førte til, at min læge ordinerede en masse Netflix til mig, så jeg kunne slappe helt af og komme fuldstændig ned i gear igen. Jeg har stadig min trofaste ven, nitroglycerin-spray, på mig, hvis jeg skulle få hjertekramper og derfor skal tage den. Så den nye behandling hedder Netflix og Nitroglycering. For mig lyder det, som en sygt fed ordning og jeg håber andre patienter også får den ordineret.

Og hvor fedt er det lige, at blive anbefalet Netflix-kigning af sin læge? Nu har jeg ALTID en god undskyldning for, at se Netflix. Pisse smart!

Uncategorized

At møde forståelse

Jeg er så heldig, at jeg skal tilbringe de næste dage med min bedste veninde. Og jeg glæder mig! Jeg har ikke set hende siden juli måned, så de næste par dage skal bruges på en masse venindesnak og hygge med hende og hendes lille søn (måske også hendes mand, hvis han er hjemme).

Lørdag skal vi til fitting på hendes brudekjole. Det betyder en lang dag i byen med efterfølgende mad (og måske drinks?) om aftenen. Sådanne dage er normalt rigtig hårde for mig og jeg kan sagtens få brug for en lur, så jeg kan holde til resten af dagen.
Heldigvis kender min veninde mig rigtig godt og hun har derfor indlagt tid i programmet til en lur til mig.

Det gør mig SÅ glad, at hun tager det hensyn til mig, at jeg får mulighed for at tage en lur i løbet af vores dag sammen. Vi snakkede om det, og det er både et hensyn at tage til mig – men også et hensyn til hende. Jeg kan nemlig godt blive gnaven, når jeg er for træt. Og så er jeg ikke sjov at være sammen med. Uanset, hvem luren kommer til gavn, så er jeg taknemmelig og glad for, at min lur bliver indlagt, som en fast del af vores dagsprogram.

Forståelse fra en ikke-GUCH’er har stor værdi

Når jeg er sammen med andre GUCH’ere, så ved jeg at der bliver taget hensyn. Det er ikke noget vi skal stille spørgsmål til. Vi er nemlig alle sammen i samme båd, vi bliver hurtigere trætte og vi er helt okay med, at vi alle sammen har brug for en pause i løbet af dagen.

Men når hensynet kommer til mig fra en anden end en GUCH’er, så betyder det meget mere. For selvom A. (min veninde) kender mig og mine behov godt, så er det ikke nødvendigvis en selvfølge, at der bliver taget hensyn. Det er det i vores venskab. Men ikke alle er så heldige, at have en veninde som A., som kender mig bedre end mig selv på nogen punkter og er helt med på, at jeg skal have en lur i løbet af dagen. Og for dét er jeg meget taknemmelig.

Uncategorized

Ambassadør for Ecco Walkathon 2017

Jeg har fået den store ære at være gå-i-forvejen-ambassadør for Ecco Walkathon 2017. Det betyder, at jeg i hele juli måned samler penge ind med mine fødder. For hver kilometer jeg går, donerer Ecco 7,5 kr. til Hjerteforeningen, som er den sag jeg har valgt at gå for.

Mit gå-kit til juli måned: sorte ballerinasko og et VivoSmart3-ur.

Jeg har fået tilsendt et par sko og et VivoSmart3-ur, så jeg kan tracke mine gåture og mine kilometer. Når måneden er slut skal jeg indtaste de kilometer jeg har gået i et skema, sende det ind til Ecco og så bliver mine kilometer til penge til Hjerteforeningen.

Mit butiksjob bliver pludselig en fordel
I øjeblikket arbejder jeg i en tøjbutik, hvor jeg går rigtig meget. Derfor tror jeg ikke det vil være et problem for mig, at få samlet en masse penge ind. Alligevel regner jeg med, at jeg skal gå en hel masse ture i løbet af juli måned.

Jeg glæder mig til at gå i forvejen for alle jer, som skal gå Ecco Walkathon – og samle penge ind til Hjerteforeningen. Jeg håber at kunne have tid til, at være med i en eller flere af årets Ecco Walkathon. Så måske ses vi derude i det danske sommerland?

Du kan læse mere om Ecco Walkathon og hvilke organisationer de støtter her: https://walkathon.ecco.com

Uncategorized

Når et foredrag går pisse godt AKA “Be Obama”

Som pendant til mit tidligere indlæg (her), kommer her en meget positiv historie om mit andet foredrag i Prag. Det gik nemlig, mildt sagt, pisse godt! Den følelse af uoplagthed, manglende overskud og nederlag jeg havde om onsdagen, var helt væk: Både før, under og efter foredraget.

Da jeg var i Madrid i januar (læst mere her), fortalte en lydmand mig om Obama – og at jeg skulle have hans måde at holde tale på, in mente når jeg selv stod på scenen. Især de pauser, som Obama har og den effekt de giver, mente lydmanden, at alle talere skulle drage nytte af. Derfor tænker jeg nu på USAs tidligere præsident, før jeg går på scenen.

Om det var tanken om Obama, et større overskud eller andet, det ved jeg ikke. Faktum er, at jeg klarede foredraget pisse godt og jeg følte jeg leverede varen!

 

Edwards_19
Billede fra mit foredrag i Prag onsdag den 21. juni

 

Det hele sad lige i skabet
Mit foredrag havde overskriften “Pride and Obstacles”, hvor jeg fortalte om de ting jeg er stolt af (kandidat, feedback fra jobsamtaler og chefer og at være onkel for mine veninders børn, for bare at nævne nogle af de mange ting, jeg går og er stolt af og glæder mig over til daglig). Jeg fortalte også om de ting jeg har svært ved i øjeblikket: At finde et job. Jeg fortalte om mine frustrationer over, ofte at blive kaldt dygtig af mange mennesker (både eventuelle/aktuelle arbejdsgivere, veninder og jobcentret), men stadig uden at få et arbejde. Jeg fortalte om min manglende energi, hvilket kun gør det sværere for mig, at finde et job. Jeg fortalte desuden om, at det gør mig stolt at vide, at folk har viet deres karriere til, at hjælpe folk som mig, der har brug for udskiftning af ting og sager i kroppen.

Jeg fik tårer i øjnene, da jeg takkede de ansatte for sidstnævnte. Jeg ved fra egen krop og fra venners udtalelser, at en ny hjerteklap er guld værd. Jeg blev rørt, flere i forsamlingen havde tårer i øjnene under min tak – og jeg fik store klapsalver og ros efter foredraget. Jeg var stolt, flyvende – og spændt på, hvad dagen på en gård sammen med de ansatte ville bringe.

Alt i alt gik foredraget torsdag altså pisse godt! Her i dag, fredag, er jeg stadig flyvende over det, om end jeg er meget, meget træt.