hjertetransplanteret · Hverdags-tanker · Jobsøgning

Det begynder at lysne…

488a160ac2e04657a31d5901e2f8eaf0
Jeg er ligeså lettet i disse dage, som Drew Barrymore er på dette billede.

Pga. mit hjerte (medicin, klap og ryg) kan jeg ikke varetage et fuldtidsarbejde – eller et fysisk krævende arbejde på deltid. Derfor blev jeg nødt til at opsige mit arbejde i en tøjbutik. Her stoppede jeg 5. august og gik derefter direkte over på sygedagpenge, ifølge en aftale med min kommune. Istedet skal jeg i arbejdsprøvning for at se, hvor mange timer jeg kan holde til at arbejde.

Jeg har hørt frygtelige historier om, at den slags sager trak ud, ikke rigtig blev afsluttet og at den enkelte borger skulle kæmpe for sin sag. Derfor havde jeg mine betænkeligheder, da lige før mit første møde med min socialrådgiver: Jeg orkede nemlig ikke at skulle igennem en lang og sej kamp, for at kunne finde det timeantal jeg kan holde til i dagligdagen.

Hallelujah!
Heldigvis blev min frygt gjort fuldstændig til skamme. Overfor mig sad nemlig en enormt dygtig, kompetent og hensynstagende person, som havde mig og mit helbred i fokus. Hendes morale var, at jeg skal finde et arbejdsleje, som jeg kan holde til. Ærlig talt? Jeg fældede en tåre! Jeg var SÅ lettet over, at den frygtede kamp ikke blev til noget som helst. Her sad et menneske, som havde mig og mit hjerte i fokus – og en mission om, at jeg selvfølgelig skal i arbejde, men på nogle vilkår som jeg kan være med til. Også uden at få hjertekramper flere gange om ugen og uden at skulle bo ved mine forældre resten af mit liv. Derudover har hun en mission om, at alle mine papirer ligger klar til godkendelse i slutningen af december. Alle de indledende øvelser skulle altså tage mindre end fire måneder. Hallelujah!

Det er Team Aktiv her i Svendborg, som står for udarbejdelsen af mine papirer. Det er også en socialrådgiver dér, som sørger for at jeg har det godt i min praktik og som jeg skal kontakte, hvis jeg bliver for smadret pga. for mange timer. Så løser vi den dér. Heldigt for mig, så er denne socialrådgiver lige så dygtig som hende ved kommunen. Hun vil mig kun det bedste og er meget obs på min situation og mine behov.

Glæde
… og er ligeså glad i disse dage, som jeg er på dette billede.

En anden hverdag
Så nu er jeg i arbejdsprøvning hos firmaet Webnom på Fremtidsfabrikken (et iværksætterhus) i Svendborg. De første to uger af arbejdsprøvningen har indeholdt tre timer, tre dage om ugen. De næste to uger indeholder fire timer, fordelt på tre dage om ugen. Antallet af timer øges langsomt, og jeg skriver dagbog over mine arbejdsdage, så det kan dokumenteres overfor den person, som skal sidde med min sag i sidste ende.

Jeg er så glad for, at være i gang! Jeg har savnet noget at lave og noget at stå op til! Oveni hatten har jeg fundet et sted, som gør brug af mine kompetencer, giver mulighed for læring, spændende dialoger og ny viden. Det er fedt! Også selvom jeg er træt efter fyraften.

Reklamer
GUCH

Behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

I to weekender i september afholdte Hjerteforeningen GUCH en weekend med fokus på graviditet og en weekend for de GUCH’ere, som er over 35. Fælles for de to grupper var, at behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

På begge weekender deltog folk, som aldrig havde været med på et arrangement med GUCH før. Det var skønt at se de nye ansigter, og deres glæde over arrangementet og den fælles forståelse, som herskede på weekenden var guld værd for dem. Og det var skønt at mærke, at alle har de samme oplevelser i gruppen og at behovet for fællesnævnere GUCH’ere imellem ikke ændre sig, når man bliver rigtig voksen.

Det giver mening at mødes – og det skal vi blive ved med!

Uncategorized

Anbefaling: Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”

Alle som er kronikere kender det nok. De mange frustrationer, som kan følge med i sygdommens kølvand og den manglende forståelse fra omverdenen. Det er i hvert fald noget jeg har oplevet på egen krop.

En anden, som har oplevet det på egen krop er kvinden bag Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”. Hun er smertepatient og lever med daglige smerter. Det betyder, at hun må lave en skarp (og ofte hård) prioritering af sin tid mellem hvile, børn, mand og alle de andre ting hun gerne vil nå. Hun beskriver hende dilemmaer, tanker, følelser og frustrationer så godt, at jeg kan spejle mig selv i mange af hendes ord – og det på trods af, at jeg ikke er smertepatient og vores liv er vidt forskellige.

Hendes skriverier vidner om, at rigtig mange kronikere er ens. Det er så vigtigt, at kunne spejle sig i hinanden og vide, at man ikke er alene om de ting man oplever og føler. Og dét synes jeg, at kvinden bag siden viser på fineste vis.

Du kan finde siden her: Men du ser jo ikke syg ud?

Uncategorized

Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.

Hverdags-tanker · Medicin

Får lægerne et kursus i, at udtale medicinnavne?

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg tager medicin. Meget medicin! Det har jeg altid gjort, og det skal jeg blive ved med resten af mit liv.

Det skal heller ikke være nogen hemmelighed, at jeg godt kan kløjes i nogle af de navne, som medicinpræparaterne har. “Metoprololsuccinat”, “mycophenolatmofetil”, “tacrolimus” og jeg skal komme efter dig med sjove, mærkelige og spøjse navne. Hvem finder på dem? Hvorfor skal de være så umundrette? Og får lægerne et kursus i navnene på medicinstudiet?

Ja, det er tanker man som kroniker kan have. Det sidste spørgsmål tænker jeg mest over, fordi de læger og sygeplejersker jeg er i kontakt med hurtigt og ubesværet lire navnet af, som om de sagde et ord, som er let at udtale. Faktisk siger de ordet så let og hurtigt, at de enten 1) har mange års erfaring med udtalelse af navnene eller 2) har fået et kursus i udtalelse af dem. Ja, den første er mest sandsynlig. Men historien bag det andet navn er sjovest, ikke?

Sådanne tanker og skriverier sker, når man er arbejdsløs kroniker med ny medicin, som er svært at udtale. Imens jeg fundere over den slags ting og sager, øver jeg mig i at sige metoprololsuccinat. Den er der næsten…

Uncategorized

Om at være bange for at spinne

Siden jeg i marts fik konstateret hjertekramper og ofte har fået dem ved fysisk aktivitet, så har jeg taget det roligt med at tilmelde mig andre hold end bodyflow. Jeg har nemlig frygtet, at mine hjertekramper ville udløses, når jeg i mindre grad selv kunne bestemme tempoet for min træning. Mine læger siger jeg meget gerne må træne – faktisk alt det jeg vil, så længe jeg ikke bliver dårlig (svimmel og kaster op) af det. Så med den besked, tog jeg til spinning kl. tidligt i morges – med min spray i hånden og en frygt for, at jeg ville få slemme kramper i starten af timen.

Men der var ingen – INGEN – kramper på noget tidspunkt i løbet af timen! Det føltes, som en sejr at være med. Selvom jeg er i vanvittig elendig form og slet ikke kunne følge med i timen tænker jeg, at jeg vil prøve spinning igen i næste uge. Godt nok bliver jeg så træt, at jeg skal hjem og sove lidt. Men det gør nok, når jeg ikke har andre planer i løbet af min dag. Derfor skal jeg nu begynde at spinne (og måske også til pump?) igen.

Uncategorized

Netflix og nitroglycerin – ordineret fra min læge

sacl_nflx_netflix_logo

For nogle uger siden var jeg til ekstraordinært tjek på Skejby sygehus. Efter mit sidste tjek i juni ville de gerne se mig igen, pga. mine slemme og (næsten) daglige hjertekramper. Som altid var jeg nervøs – men dén morgen var jeg ekstra nervøs, da jeg var bange for, at det er ved at gå ned af bakke for mit hjerte. Jeg synes jeg får for mange kramper i forhold til, hvad jeg burde, jeg er ofte småsvimmel og jeg er meget træt. Så besøget skulle bare overståes – gerne med gode nyheder.

Og det skal jeg da love for jeg fik! Hjertet pumper flot, klappen klapper som den skal og mine tal er flotte og lige, som de skal være. Både min læge og hende, som scannede mit hjerte lød helt imponerede over de tal, som mit hjerte fremkaldte. Og jeg skal love dig for, at jeg blev glad: Jeg blev helt rolig med det samme de gode nyheder landede og fløj rundt på en lyserød sky resten af dagen!

GoT-jokes og sjove sokker

Mens jeg lå på briksen og blev gjort klar til scanning, lagde sygeplejersken mærke til mine sokker. De var lyserøde med en ulv på hver sok. Hun grinede af dem og på en eller anden måde kom vi fra lyserøde sokker til direwolfs fra Game of Thrones og videre til, hvor lidt tøj de flotte mænd i den serie har på. Der blev grinet og pjattet og min anspændthed og nervøsitet var væk.

Alt dette førte til, at min læge ordinerede en masse Netflix til mig, så jeg kunne slappe helt af og komme fuldstændig ned i gear igen. Jeg har stadig min trofaste ven, nitroglycerin-spray, på mig, hvis jeg skulle få hjertekramper og derfor skal tage den. Så den nye behandling hedder Netflix og Nitroglycering. For mig lyder det, som en sygt fed ordning og jeg håber andre patienter også får den ordineret.

Og hvor fedt er det lige, at blive anbefalet Netflix-kigning af sin læge? Nu har jeg ALTID en god undskyldning for, at se Netflix. Pisse smart!